Parceiros e Cuidadores de Pacientes com Câncer e Dor

O Impacto da Dor do Câncer em Parceiros e Cuidadores

A dor é uma preocupação principal não somente para pacientes com câncer, mas igualmente para seus parceiros e cuidadores [6]. Fornecer cuidado para um paciente com dor do câncer grave ou persistente é uma das tarefas mais desafiantes e fatigantes que se pode enfrentar; ver uma pessoa amada sofrer é uma demanda emocionalmente difícil [5]. A pesquisa mostrou que os cuidadores de pacientes com câncer que estão experimentando dor têm níveis muito mais elevados de tensão, de depressão, e de distúrbio do humor do que cuidadores de pacientes com câncer que não têm dor [8].

Cuidar envolve freqüentemente tarefas múltiplas e não-familiares [4]. Pode incluir monitorar a dor e outros sintomas, dar medicações, tratar os efeitos secundários, ajudar o posicionamento, e comunicar-se com os profissionais de saúde. Além do que tratar das demandas de cuidados emocionais e físicos, os parceiros e os cuidadores devem ajustar-se e lidar com as interrupções em seus próprios dia-a-dia.

As pessoas variam em sua habilidade de lidar com as demandas do papel de prestar cuidados [4]. Alguns parceiros e cuidadores podem administrar as tarefas de dar cuidados e parecer lidar bem com os desafios envolvidos. Outros, por uma variedade de razões (responsabilidades, por exemplo, de cuidar de crianças e de trabalhar, problemas de saúde, e distúrbio emocional), têm mais dificuldade para lidar com estas demandas e relatam níveis mais elevados de depressão e de tensão.

Envolvendo Parceiros e Cuidadores na Conduta Médica da Dor do Câncer

Dado o impacto profundo da dor do câncer em parceiros e cuidadores, há um crescente interesse em envolver estes indivíduos nos esforços do tratamento da dor do câncer [2]. Freqüentemente, entretanto, há barreiras para engajar efetivamente os parceiros e cuidadores no tratamento da dor do câncer [9]. Barreiras ao uso de medicações contra a dor, o pilar do tratamento da dor do câncer, têm sido identificadas em ambos os pacientes e seus parceiros e cuidadores [9]. Para alguns, crença negativa, atitudes, e preconceitos que eles têm sobre a medicação contra a dor podem levá-los ao subuso de medicações contra a dor. Por exemplo, pacientes, parceiros e cuidadores podem equivocadamente considerar que a maioria de pacientes com câncer se torna viciado à medicação contra a dor, ou podem acreditar que os efeitos secundários de medicações contra a dor são sempre graves e incontroláveis. Os pacientes e os cuidadores igualmente podem pensar que a dor é parte de estar com o câncer e é algo que simplesmente deve ser resistido e tolerado. Os pacientes têm freqüentemente preocupações de que se eles se queixarem de dor não serão considerados um “bom paciente.” Coletivamente, essas preocupações podem interferir na comunicação aberta sobre a dor com os provedores de serviços de saúde, o que é necessário para assegurar um regime de medicação eficaz contra a dor.

Em vista dessas preocupações e equívocos sobre medicações contra a dor, é muito importante que os pacientes, seus parceiros e cuidadores, sejam educados da importância de permitir que os clínicos saibam sobre sua dor e suas preocupações sobre a medicação contra a dor [2]. Os clínicos podem então considerar essas preocupações, fazendo com que os pacientes tomem medicações contra a dor como prescrito, desse modo aumentando o controle da dor.

Os programas educativos foram desenvolvidos para considerar as atitudes e crenças negativas dos pacientes sobre as medicações contra a dor do câncer [7,10]. Estes programas não somente melhoraram o conhecimento dos pacientes sobre a dor do câncer e seu tratamento, mas igualmente reduzem sua dor [1]. Cada vez mais, estes programas estão envolvendo parceiros e cuidadores no programa educativo. Os cuidadores que participam de tais programas relatam freqüentemente diminuição de sua ansiedade e melhorias em seu bem estar.

Envolvendo Parceiros e Cuidadores na Conduta Psicológica da Dor do Câncer

Há diversas razões para envolver parceiros e cuidadores nos tratamentos psicológicos para a dor do câncer [5]. Primeiramente, quando um parceiro ou um cuidador é envolvido em tais tratamentos, pode aprender como os pensamentos, os sentimentos, e os comportamentos podem influenciar na experiência da dor do câncer e o papel que as habilidades do paciente podem exercer no controle da dor. Segundo, os parceiros e os cuidadores podem servir de treinadores, lembrando e reforçando a prática e a aplicação das habilidades de lidar com a dor (por exemplo, relaxamento, imaginação, ou atividade cadenciada). Finalmente, quando parceiros e cuidadores aprendem habilidades de enfrentamento junto com o paciente com câncer, têm então a habilidade de usar estas habilidades para controlar suas próprias ansiedades e emoções negativas. As crenças e atitudes negativas igualmente podem afetar o desejo dos pacientes com câncer e dos cuidadores de empregar abordagens psicológicas (e não-farmacológicas) de tratamento da dor [3]. Pacientes e seus parceiros e cuidadores podem acreditar, por exemplo, que se admite que emoções tais como raiva ou medo afetam sua dor, então a dor não será tomada seriamente. Outro medo é que se uma intervenção psicológica (por exemplo, imaginação) for eficaz em reduzir a dor, então a dor poderá ser considerada psicológica, mais do que relacionada com o câncer. Um parceiro ou cuidador igualmente pode ter atitudes negativas em relação ao tratamento psicológico e pode desanimar o paciente a fazer uso de tratamentos psicológicos que poderiam ser úteis.

Antes de usar técnicas de tratamento psicológico da dor (por exemplo, relaxamento, imaginação, ou atividade cadenciada) é importante perguntar aos pacientes e a seus cuidadores sobre suas crenças e preocupações sobre estas técnicas [3]. É útil fornecer informação educacional que indique como a mente e o corpo interagem para influenciar a dor do câncer.

O papel como os fatores psicológicos (por exemplo, pensamentos, crenças, sentimentos, e comportamentos) podem atuar na experiência da dor do câncer precisa ser discutido. Um dos instrumentos educacionais mais eficazes é dar aos pacientes e cuidadores oportunidades de praticar usando habilidades específicas de lidar com a dor e de fornecer orientação e feedback em como adaptar as habilidades a suas necessidades específicas. Os programas para ensinar aos pacientes com câncer e cuidadores métodos psicológicos de controle da dor têm evidenciado aumentar a confiança dos cuidadores em suas habilidades de ajudar pacientes a controlar a dor e os outros sintomas do câncer [5].

Referências

1. Abernethy AP, Keefe FJ, McCrory DC, Scipio CD, Matchar DB. Behavioral therapies for the management of cancer pain: a systematic review. In: Flor H, Kalso E, Dostrovsky JO, editors. Proceedings of the 11th World Congress on Pain. Seattle: IASP Press; 2006. p. 789–98.
2. Gordon DB, Dahl JL, Miaskowski C, McCarberg B, Todd KH, Paice JA, Lipman AG, Bookbinder M, Sanders SH, Turk DC, Carr DB; American Pain Society Quality of Care Task Force. American Pain Society recommendations for improving the quality of acute and cancer pain management. Arch Intern Med 2005;165:1574–80.
3. Keefe FJ, Abernethy, AP, Campbell LC. Psychological approaches to understanding and treating disease-related pain. Annu Rev Psychol 2005;56:601–30.
4. Keefe FJ, Ahles T, Porter L, Sutton L, McBride C, Pope MS, McKinstry E, Furstenberg C, Dalton J, Baucom DA. The selfefficacy of family caregivers for helping cancer patients manage pain at end-of-life. Pain 2003;103:157–62.
5. Keefe FJ, Ahles TA, Sutton L, Dalton J, Baucom D, Pope MS, Knowles V, McKinstry E, Furstenberg C, Syrjala K, Waters SJ, McKee D, McBride C, Rumble M, Scipio C. Partner-guided cancer pain management at end-of-life: a preliminary study. J Pain Symptom Manage 2005;29:263–72.
6. Lin CC, Chou PL, Wu SL, Chang YC, Lai YL. Long-term effectiveness of a patient and family pain education program on overcoming barriers to management of cancer pain. Pain 2006;122:271–81.
7. Miaskowski C, Dodd M, West C, Schumacher K, Paul SM, Tripathy D, Koo P. Randomized clinical trial of the effectiveness of a self-care intervention to improve cancer pain management. J Clin Oncol 2004;22:1713–20.
8. Miaskowski C, Zimmer EF, Barrett KM, Dibble SL, Wallhagen M. Differences in patients’ and family caregivers’ perceptions of the pain experience influence patient and caregiver outcomes. Pain 1997;72:217–26.
9. Ward SE, Berry PE, Misiewicz H. Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice setting. Res Nurs Health 1996;19:205–11.
10. Wilkie DJ, Williams AR, Grevstad P, Mekwa J. Coaching persons with lung cancer to report sensory pain. Literature review and pilot study findings. Cancer Nurs 1995;18:7–15.